
Nedavno uskraćivanje dotacija osobama s invaliditetom pokazalo je izuzetnu koheziju među roditeljima djece s invaliditetom i smatrao bi to uredu, kada bi nas se za podršku temeljnim ljudskim pravima te iste naše djece okupilo i upola manje!
Lijepo je kada se roditelji osoba s teškoćama bore se za svoju djecu ali i ne kada najvećim žarom to čine u borbi za novčane dotacije ili beneficije!
Kao svježi primjer sličice istog albuma izuzetno me zgraža hladna reakcija i odaziv roditelja oko nedavnog zlostavljanja djece na “Goljaku” i ne samo Goljaku, uopće o tim temama se javno ne raspravlja!
Smatram da nam nisu potrebna samodokazivanja i kvazi borba za prava djeteta koja seže do te mjere da smo spremni “razapeti” neku nesmotrenu ili neodgojenu javnu osobu zbog krivo interpretirane riječi ali nas u isto vrijeme savršeno nije briga što nam djeca u prosjeku žive nekoliko desetljeća kraće od ostale populacije i što u većini slučajeva to nije odraz bolesti ili stanja, nego “liječenja” i tretmana kao građana drugog reda!
Već kao mantru ponavljamo potrebu za nadasve nužnim sustavnim rješenjem podrške u zajednici osobama s invaliditetom na cijelom području Republike Hrvatske. No, da bi uopće stvorili preduvjete za širenje nečeg zdravog, na sebe moramo preuzeti značajan dio odgovornosti i mijenjati neodgovoran, neučinkovit i rasipnički sustav ako se on uopće sustavom može nazvati. Ne možemo se ponašati kao da će taj dio prljavog posla netko drugi potezom pera učiniti umjesto nas!
Svima nam je jasno i svakodnevno se ponovo uvjeravamo da sustav ne funkcionira i da nam djecu uglavnom vidi kao objekte za prihvat proračunskog novca i koji je odavno dokazao da nije spreman držati u korak s vremenom, već je 30. godina zaostao za razvijenim svijetom, dok niti za fundamentalna ljudska prava naše djece kao subjekata ne haje!
No, kada želimo nekoga ili nešto mijenjati, prije svega moramo se razlikovati od istog!
Krenuvši od početka moramo se složiti činjenicom da roditelji nisu krivi zato jer su se morali prilagodili stanju u društvu i sustavu! To je isti od nas napravio, jednostavno razvijajući nagon za preživljavanjem kroz tezu, “kada već ništa ne pružaju našoj djeci, uzmi makar ono što ti se kroz dotacije u kunskim apoenima i benefitima nudi”.
I to se je moglo tolerirati nametnutom stigmom, roditeljskom neosviještenosti, strahom, inferiornošću, neznanjem u počecima … no, danas u 2016. kada imamo vrlo glasne roditeljske udruge i skupine i koje dapače žele pokazati (više skupine nego udruge) suvremene svjetonazore, posebno čudi čakra “novčanika” koja se proteže kao glavni cilj s više ili manje uspješnim naslanjanjem uz prava od neupitno manje životne važnosti!
Dakle, interesi osobe s invaliditetom kao individue u demokratskom društvu koje je ratificiralo UN Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom i niz drugih međunarodnih dokumenata, jednostavno moraju biti prioritet ispred grupe, zvala se ona obitelj, građanska inicijativa … ili sustav!
Novac i beneficije u roditeljstvu i građanska inicijativama ne smiju i ne mogu doći u prvi plan jer gubimo vjerodostojnost, mijenjajući ih za šutnju kojom se utapamo u sustav, umjesto da ga mijenjamo!
Borba za proširenjem i povećanjem dotacija je prebacivanje tereta na obitelj, što je suprotno smjeru njezinog rasterećenja i transformaciji neodrživog stanja u novi sustav kvalitetne skrbi u zajednici – ako nam je zaista cilj sustavna podrška?
Odluke se donose “gore” a promjene se vrše “dolje”!
Drugim riječima, ne očekujmo promjene sustava razgovorima ili dopisima političarima, dok sami nismo spremni na promjene onih (ne reizbornih) koji čvrsto drže status quo desetljećima! A to je baza, to su u institucijama oni prvi, drugi i treći odmah do naše djece!
Zar smo toliko naivni i mislimo da će političari (nezainteresirani za promjene) dekretom promijeniti loše navike i lošu praksu u toj istoj bazi? Za novi ili reformirani sustav trebamo stvarati ljude drugačijih navika! Tragično je da se mladi stručnjaci i danas kontaminiraju starom praksom!
Od onih okorjelih koji su nam doveli sustav na ove grane, iluzorno je očekivati da će nas reformirane izvlačiti iz gliba u koji su nas nagurali (iako je to u Hrvatskoj česta loša praksa). Svi takvi pokušaji uglavnom se svode na puku formu i opstrukciju, stari način rada ev. umotan u neki novi celofan – i opet sve u krug …
Što reći kad na edukacijama institucijski kadar otvoreno kaže: Dajte vi nama samo “papir” a za ostalo ćemo lako! Što misliti o takvom stručnjaku, njegovom rukovodiocu, njihovoj instituciji i sustavu koji sve to pravilima dvostrukog aršina tolerira?
Da bi ipak oni endemični primjerci političara pokušali nešto i promijeniti, prije svega treba im naša podrška na terenu u bazi a nemaju je!
Svi pričaju a nitko se ne usudi konkretno zucnuti o katastrofalnom radu ovog ili onog centra, onog rukovodioca centra koji obilato krši ljudska prava ili sestre koja nam djecu zlostavlja, učitelje koji nisu nikoga osposobili za bilo što, rehabilitatore koji nisu nikoga rehabilitirali ili asistente koji ne rade ništa …
Ne, s figama u džepu neće ići jer bez javnog, konkretnog i masovnog pritiska sve je gubljenje vremena, odnosno vremenska distanca stoljetnih razmjera!
Ključni, dakle i prioritetni problem kršenja ljudskih prava naše djece krije se kroz niz drugih radnji u kojima im je izravno ugrožen život, kao i pravo na život u prirođenom ljudskom dostojanstvu!
Na principima ” gdje te svrbi, tu se češe” sakupljati se u medijskom prostoru ili na prosvjedima i zazivati empatiju za “prava” naše djece u kojima se sve više-manje vrti oko financijskih dotacija i benefita, nameće se zanimljivo pitanje:
Da li se ponašamo po modelu loše prakse institucije, građanska inicijativa ili skrbnika (što može biti bilo tko) ili kao roditelji djece s invaliditetom izložene nizu rizika izravno opasnih po život?
U potpunosti razumijemo da je novac roditeljima itekako važan i da se ponekad i nesvjesno to čini! Treba se za novac i dalje boriti ali dozvoliti ćete, u svakom slučaju obrnutim redoslijedom prioriteta nego do sada!
Pitam vas, da li ćemo u nesreći spašavati prvo one teže ili one lakše ozlijeđene?!!
Dakle, za minimum kvalitete života naše djece u obitelji i izvan nje a gdje se u trenu mogu naći i za njihov dostojanstven i dulji život, kao i za segmente koji će činiti novi dijametralno ustrojen sustav, nemamo pravo okretati glavu, već prije svega moramo ustati protiv:
– sustavnih zanemarivanja, iznenadnih smrti u institucijama koje za to nikome ne odgovaraju, niti se istražuju uzroci, dok se dijagnoze posljedica smrtnih ishoda po potrebi i naštimavaju!
– prisilne farmakoterapije prepisivane u izuzetno visokim dozama a koje služe kao prva i osnovna, umjesto kao zadnja crta “obrane”!
– zlostavljanja osoba s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama, gdje se nastale ozljede ali baš uvijek pripisuju autoagresiji, međusobnom sukobljavanju i sl!
– liječenja osoba s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama kao građana drugog reda!
– testiranja cjepiva nad osobama s intelektualnim i psihosocijalnim teškoćama u institucijama, pri ćemu se prvo odabiru djeca bez roditelja!
– prisilne hospitalizacije u psihijatrijskim ustanovama!
– razbaštinjenja osoba s intelektualnim teškoćama … autizmom od strane (skrbnika) obitelji ili djelatnika sustava!
– prisilnog odvođenja iz vlastitog doma nakon gubitka roditeljske skrbi!
– zaustavljanja procesa deinstitucionalizacije osoba s invaliditetom i početka njihovog života u zajednici!
– isključivanja iz procesa deinstitucionalizacije osoba smještenih u psihijatrijskim bolnicama, privatnim institucijama, obiteljskim domovima, udomiteljskim obiteljima!
– neodrživih centara za rehabilitaciju koji nikoga nisu rehabilitirali, već služe kao skladišta odbačenih ljudi i zapošljavanja lokalne radne snage!
– neodrživog Centra za autizam kao škole koja u dvadeset godišnjoj praksi nije iškolovala niti jednog đaka, ni za najjednostavnije pomoćno zanimanje, već je otvorena isključivo pogodovanju uposlenicima zbog privilegijama školstva a koji su pri tom u potpunosti zanemarili i obaveze školstva, upropastivši generacije djece s autizmom!
– nedopustivog statusa odraslih osoba s autizmom koji je apsolutno dramatičan, pošto ti ljudi završavaju mahom na psihijatrijama i ubožnicama jer za njih ne postoji druga opcija!
– upućivanja prema staračkim domovima kao glavnim oblicima skrbi (nakon gubitka roditeljske) osoba s intelektualnim teškoćama u 2016. jer se suvremeni oblici smještaja u zajednici ne otvaraju!
– umjetnog održavanja sustava koji je uglavnom sam sebi svrha i kojeg hitno treba mijenjati novim, koji će biti spreman i sposoban odgovoriti izazovima suvremenog svijeta u skrbi osoba s invaliditetom!
– neodrživog nestajanja golemog novca za socijalu od 17,5 % kojim smo u postotku prvi po izdvajanju u EU!
– izostanka istrage nad lažnim invalidima!
– nedopustive razlike u tretiranju invalida domovinskog rata i civilnih invalida!
Mijenjanje navedenih primjera loše prakse, neminovno je put prema sustavu novih vrijednost koji će biti u stanju odgovoriti izazovima skrbi osoba s invaliditetom koje suvremeni svijet pred nas postavlja!
Valjda nam je nakon silnih godina i gomile utrošenog novca postalo jasno da roditelji trebaju preuzeti ulogu injektora lokomotive značajnih i vremenski prihvatljivih promjena a ne biti tek vagon u kompoziciji na slijepom kolosijeku!
Da nam država odobri umjesto nedefiniranog statusa “roditelja njegovatelja” pošten radni odnos s osobnim dohotkom netto 6.000,00 kuna + invalidnina + dd (koliko cca u brutu odvaja i za institucijsko zbrinjavanje), da li bi na to pristali? Da pogađam?
Dakle, upadamo u zamku koja nas udaljuje od sustavnog rješenja skrbi o našoj djeci jer ovce i novci … ne idu!
Kupljeni od države kojoj je ruku na srce lakše nabaciti roditeljima, nego uvesti reda u sustav, asimilirali bi se s istim u potpunosti! Prodali bi zapravo vlastitu djecu jer u nepostojanju organizirane podrške i oni koji imaju novac, svojoj djeci ovdje zapravo ne mogu puno pomoći!
Dakle, naša snaga za promjenama topi se obrnuto proporcionalno pruženim novčanim potporama i to je put u pakao! To je kvazi borba koje se 2016. ne može više pravdati, to su iskrenute vrijednosti, to je jednostavno krivi smjer! To je put kojim su nažalost odavno krenule i udruge![/stextbox]
Goran Karas