Kao roditelji djece s teškoćama s jedne strane zdravo za gotovo usvajamo potpuno neprihvatljive “društvene norme” ophođenja prema djeci s teškoćama, dok kroz isto to društvo želimo kak’ ti provesti planove za budućnost naše djece, pri tom ne obazirući se ni malo na izostavljen zdrav temelj koji zapravo nikad nije niti izgrađen!
Dakle, da li smo u stanju kao roditelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom razlučiti i upitati se:

Koji bi gorući problemi u ovom društvu bili prioritetni našoj djeci kada bi nam ona znala reći, odnosno kada bi se mi (kao što nismo), pokušali jednom stavili u njihov položaj?
A koji problemi su nama kao roditeljima najvažniji i koje zastupamo i koje bistrimo i kako bi na njih gledali iz perspektive naše djece?
 
Razlike su drastične i nedopustive, možda instinktivno logične i životom opravdane ali prema vlastitoj djeci s teškoćama nimalo poštene!
Da li smo našu djecu takvim pristupom prodali za “Judine škude” i mislimo li se pokrenuti zaista prema njima osobno ili stremimo ovako indolentni poput društva i mi biti dio istog i ne upitati se da:

 
– su životi te naše djece u prosjeku od 20. godina pa na dalje kraći od života naše druge djece bez teškoća i ostale populacije a uglavnom ne bi trebali biti? Pa zar samo to nije već dovoljan razlog za buđenje i akciju?
 
– oni i njihova obitelj ostvaruju primjerenu podršku društva koja se neće sastojati od bačene milostinje u obliku mjesećne potpore, već od organizirane izravne podrške koja će im olakšati svakodnevnicu!
 
– su u razvijenim zemljama domovi socijalne skrbi prije dvadeset ili četrdeset godina zatvoreni ili pretvoreni u servise podrške u zajednici, dok se ovdje proširuju njihovi kapaciteti jer se zapravo ne želi prihvatiti integracija i život naše djece u zajednici, osim što se na tu temu i njihov račun povlače enormna financijska sredstva koja prečesto završavaju u šupljim projektima – čast iznimkama!
 
– dobar dio naše djece zadovoljava kriterije vraćanja poslovne sposobnosti koja im je nepriličnim načinima oduzimana! Između ostalih to je pravo odlučivanja o sebi i svojoj budućnosti i koja su se u razvijenom svijetu drastično promijenila u njihovu korist! Poslovna sposobnost oduzima se tek u izuzetno rijetkim slučajevima potpune odsutnosti osobe uslijed trajnih ozljeda ili teške bolesti. U Hrvatskoj se primjenjuje još uvijek rigidni model koji uključuje i razbaštinjenje od strane obitelji, socijalnih radnika … i ostale ekipe koja je bacila pik na imovinu dotične osobe, dok se iste smještaju u najgore oblike skrbi!
 
– naša djeca ne mogu odlučivati hoće li ih netko iseliti iz njihovih vlastitih domova ili ne?
 
– ona ne mogu odlučiti hoće li ih netko prisilno hospitalizirati?
 
– ne mogu donositi odluke žele li se (prisilno) tretirati psihofarmacima?
 
– se zlostavljači i silovatelji i oni koji ih zapostavljaju, zanemaruju, iskorištavaju i oni koji s njima ne rade a trebali bi ali i oni odgovorni koji sve to mirno promatraju, u civiliziranim zemljama ne zaštićuju unutarnjom kontrolom i međusustavnom “suradnjom”, pa ako hoćemo i roditeljskom autorizacijom, već se naprotiv pozivaju na odgovornost ?

– se tamo ne događaju sustavno sinkronizirana zataškavanja i prikrivanja sumnjivih, preranih i nedopustivih smrti koje u pravilu prolaze nezapaženo?
 
– da kod nas postoje samice (gdje se neki i više desetljeća zatvoreni) za one koji su drugačiji i s kojima je ‘teško’?
 
– na njima besramno i kriminalno testiraju cjepiva pri čemu najprije odabiru djecu bez roditelja kako bi eventualni rizik otkrivanja Mengeleovih pokusa sveli na nulu?
 
– im u domovima socijalne skrbi najbolje zalogaje s tanjura kradu, donacije prebiru i sve bolje djelatnici raznose i gdje ne postoji apsolutno nikakva kontrola osim internog prešutnog dogovora po kojem svi raznose u svom krugu djelovanja i nitko nikoga ne dira i gdje se upošljavaju brojni i skupi “stručnjaci” koji su se izazova vlastite profesije odrekli u korist debele hladovine konformizma?
 
– ministarstva i nevladine udruge u civiliziranim državama pokreću kampanje protiv enormnih i zabranjenih dugotrajnih tretiranja antipsihoticima koji direktno ugrožavaju živote te djece jer njihova učinkovitost nikad nije dokazana ni znanstveno utemeljena a čija je štetnost dokazana?
 
– se tamo organiziraju prosvjedi protiv primjene elektrošokova i sličnih invazivnih metoda “liječenja” u psihijatriji?
 
– se u svijetu organiziraju prosvjedi u slučaju nepoštivanja njihovih osnovnih ljudskih prava i prirođenog ljudskog dostojanstva?
 
– se ondje provode rigorozne kontrole u institucijama obrazovanja i skrbi gdje se ta djeca školuju?
 
– se tamo jednostavno ne može dogoditi sustavno organizirani kriminal da recimo Agencija za obrazovanje izda inspekcijski nalaz kako u Centru za autizam koji kao školska ustanova nikoga nikad nije iškolovao, sve funkcionira u najboljem redu?
 
– se ne podnose u potpunosti ili dobrim djelom fingirana izvješća gotovo svih sustavnih struktura priključenih na konto naše djece?
 
– tamo civilno društvo jednakopravno preuzima dio usluga ali i vrši pritisak na institucije a ne da im samo i isključivo bespogovorno služi kao paravan rada kakav nam je ovdje vrlo dobro poznat?
 
– je tamo sve pod video nadzorom, gdje se svaki zlostavljački nastup prije svega otkazom kažnjava … i niz drugih njima važnih tema kojih se u ovom trenutku ne mogu sjetiti!

No, mi roditelji od kada smo nedavno progovorili, vrlo rado govorimo umjesto svoje djece i borimo se za projekte koji ili se nikad ne pokreću ili se nažalost često utapaju u velikim količinama potrošenog novca a minimalnih ili nikakvih rezultata!
Nije nam strana ni suradnja s trgovcima koji se preko građanska inicijativa promoviraju i nameću s višestruko skupljim uređajima nego u redovnom opticaju te pljačkaju ciljano informiranu populaciju s invaliditetom!
Tako je asistencija u nastavi izvrsno osmišljen globalni projekt integracije djece u zajednicu koji se odavno provodi u odgovornim državama. Kod nas je ista krenula jednim stihijskim načinom trošenja sredstava bez plana, bez pravilnika (koji se i inače kod nas redovito ignoriraju) pa se više pere savjest i nešto pokazuje, nego li se polučuju stvarni rezultati!
 
Dakle, opet smo bez kontrole, bez mjerenja rezultata … vjerni modusu koji se ovdje primjenjuje uglavnom prema našoj djeci a koji neodoljivo podsjeća na još jedan dobrohotni smjer davno osnovanih centara za rehabilitaciju u kojima su djeca s teškoćama trebala se rehabilitirati i vratiti u zajednicu iz koje su i došla.
Sada već dobro poznatim stilom zloupotrebe i postavljanjem stvari naglavačke ti centri zapravo nikad nikoga nisu rehabilitirali, već su postali skladišta odbačenih ljudi koji su tamo zauvijek ostali! Postali su meka zapošljavanja lokalnog stanovništva, propalih studenata, isluženih političara i inih uhljeba?
Smiješi li nam se takav scenario s asistencijom u nastavi i drugim projektima? Kako sada stvari stoje bez svijesti, na tom smo putu!
 
I dok povećanje socijalnih naknada obiteljima djece s teškoćama nemaju previše uvjerljivih dodirnih točaka s ovim navodima gore i našom društveno potpuno zapostavljenom i odbačenom djecom a s onom nadrogiranom, zlostavljanom i zanemarivanom u domovima socijalne skrbi nikakvih (gdje bi ta ista naša djeca već sutra mogla završiti), roditeljima je upravo ta tema, tema broj jedan!
Ona je možda instinktivno logična i životom opravdana ali je prema vlastitoj djeci nepoštena!
 
Dobrim djelom obitelji djece s teškoćama nalaze se u složenim financijskim problemima, tako da primanja iz socijale uglavnom se rasplinu u gorućim svakodnevnim potrebama, dok djeci s teškoćama često od toga malo pristigne jer se oni ipak sami ne znaju izboriti i jer njima “ne treba puno”, što nam se priznali to ili ne, često dogodi!
Povećanje roditeljskog slobodnog vremena itekako je potrebno i obećava odmorenijeg roditelja ali i ništa više!
Parkirne karte, imovinski cenzusi, razne druge beneficije … sve su to teme od kojih naša djece nemaju izravno koristi a mi na njih gubimo toliko važno vrijeme i energiju za njihov kvalitetan boravak uz nas i ostanak poslije nas u nekom uljuđenom okruženju a ne da nekad radije priželjkujemo zajednički kraj!
 
Nije li nam ipak propitivanje vlastite savjesti i promjena svijesti prioritet, prije nego bilo što očekujemo od drugih a pogotovo onih koji su se u ovom tužnom svijetu naše djece vrlo dobro snašli?
Dakle ako bi išta pošteno i zaista vrijedno ovdje moglo zaživjeti i preživjeti a da zajedno s ovim društvom uz našu pasivnu ili aktivnu podršku ne okrenemo naopačke, prije svega moramo promijeniti sebe?
I da zaključim!
Kada prestanemo govoriti umjesto njih, već u ime njih, tada stječemo puno pravo kada možemo i od drugih tražiti da se iz temelja mijenjaju! Do tada svoju djecu s teškoćama koliko god teško nam to bilo priznati, nastavljamo trampiti za “Judine škude”!