Nama roditeljima u udruzi je poznata ta stalna plima i oseka – stanje između “uništen na tlu” i beskonačne radosti ovog malog, bespomoćnog stvorenja.
Plima i oseka emocija
Ivana Petrić govori o trenutku kada su otkrila da njezina kćer Blanka boluje od Downovog sindroma: “Uvijek sam plakala i pitala se: Zašto se ovo dogodilo baš meni?
Pitanje koje si postavljaju svi: Zašto ja?” Dalibor, njezin muž, odgovarao je: “Zašto ne mi? Zašto bi se to uvijek trebalo događati samo drugima?”
Dok je Blanka na ovom svijetu bila tek dva sata, otac je morao nazvati djeda i baku i prenijeti ono s čim se ni sam nije mogao nositi. “Zapravo, ja nisam željela da moj suprug to kaže”, prisjeća se Ivana, “jer sam znala da će svi doći do mene i reći mi kako im je žao i kako me žale. To nisam htjela čuti.”
U konačnici, Blankini roditelji su vrlo svjesno obavijestili sve članove obitelji i prijatelje o tome.
Na početku mi je bilo neugodno
“U početku mi je bilo neugodno otići do mojih roditelja. Svi će biti radoznali: Što je i kako dijete izgleda?” Njezin suprug dodaje: “I na kraju, svi zaključuju isto: bolesno dijete? Tada su možda i roditelji bolesni!”
Ovaj osjećaj krivnje i neugode na početku ima vrlo mnogo roditelja s djetetom s intelektualnim i drugim poteškoćama. Ta silna plima i oseka emocija-
Prvi dani
Prvih nekoliko dana ili čak nekoliko tjedana nakon dijagnoze su najteži. Oni ne pokazuju koliko ćete u budućnosti moći naučiti živjeti sa djetetom s intelektualnim i drugim poteškoćama.
Iako to još uvijek s jedne strane ne možete shvatiti, s druge strane dolazi želja da možete sve to poništiti i ponovno početi sve ispočetka. Mnogi od nas se boje odgovornosti, osjećaju tugu, a mnogi od nas i požele da to dijete umre. No život s našim djetetom prevladalo je te ružne misli.
Mnoge klinike prvo rutinski premjeste djecu s genetskim sindromima ili drugim oblicima invalidnosti na odjele dječje bolnice.
Prvo jer na primjer, bolesti srca ili drugih bolesti mogu biti povezane s invaliditetom, a dijete treba nadzor ili pomoć liječnika.S druge strane, kako bi roditeljima stvorili „slobodan prostor“ kako bi se mogli početi nositi s usvajanjem djeteta.
• Shvatite, da odbijanje od vašeg djeteta možete najbolje prevladati u bliskom kontaktu sa svojim djetetom. Naša djeca su i kao druga slatke bebe!
• Ukoliko trebate biti odvojeni od svog djeteta, a primijetili ste da ta odvojenost nije dobra, učinite sve što je u vašoj mogućnosti da budete sa svojim djetetom.
• Uzmite si vremena kako biste razvili blizak odnos sa svojim djetetom. Kod nijedne obitelj ne postoji blizak odnos odmah nakon rođenja djeteta. On se gradi postupno. Plima i oseka emocija se javljaju.
• Sjednite s partnerom i razgovarajte. Naročito su očevi oni kojima je teško govoriti o osjećajima, no pripazite na to da izbjegnete nesporazume.
• Kako si predstavljate vašu budućnost, kakve strahove imate? Da li vi imati ideje o budućnosti, koje strahove posjedujete? Usuđujete li se živjeti sa svojim djetetom? Bojite li ugroziti vaš odnos sa partnerom? Koje informacije imate do sada? Možete li razviti sliku?
Pitajte! Pitajte bilo koga tko vam može reći nešto o tome. Pronađite vrijeme kako bi dobili zadovoljavajuće odgovore.
Mnogim roditeljima, pomaže razgovor sa drugim roditeljima koji su spremni otvoreno govoriti o svojim životima s djecom s intelektualnim i drugim poteškoćama. Možda imate hrabrosti učiniti nešto za svoje dijete s invaliditetom.
Vidjeti ćete: Ne postoje “ta djeca”. Vaše dijete ima jedinstvenu i neovisnu osobnost, karakteristike i kompetencije. Stupanj invaliditeta svakog pojedinca je vrlo različit. A nešto starije dijete, može vam pomoći da kvalificirate svoje strahove i da razvijete uvjerenu sliku budućnosti.
Postoji mogućnost da se roditelji odluče dati dijete na posvojenje. Neki roditelji se ne mogu određeno razdoblje brinuti za svoje dijete, no nakon nekog vremena ga iz udomiteljske obitelji preuzmu u svoj dom.
Također je razumljivo ako se roditelji odluče u potpunosti odreći djeteta jer ne vjeruju da bi se mogli brinuti za dijete s intelektualnim i drugim poteškoćama. Postoje također i situacije u kojima je odluka dati dijete na usvajanje bolji način i za roditelje i za dijete.
No, ovo je vaša osobna odluka, budući da se radi i o Vama i o Vašem djetetu.
Ukoliko ste nakon početnog razočaranja ipak prihvatili dijete, učinili ste najveći korak. No, unatoč tome, bol se može vratiti već u prvim danima i tjednima djetetovog života. Razmaci će biti sve veći i na kraju ćete osjetiti kako vaše dijete obogaćuje vaš život, iako to u ovom trenutku ne želite i ne možete vjerovati.
Obogaćenje
ti si na mom horizontu
nacrtao dugu
i stoga u moj život
ucrtao boju
hvala,
što postojiš
– Josip
Kako to reći drugima?
Do sada, život je tekao prilično glatko – a sada dijete s poteškoćama! Odjednom se osjećamo manje vrijednima. Odjednom se osjećamo inferiorno. Što će drugi misliti o nama? Bojimo se reakcija, postali smo vrlo osjetljivi i strah nas je budućnosti.
Vjerojatno će biti teško, ali pokušajte što je moguće brže obavijestiti sve rođake i prijatelje o invalidnosti djeteta. Što više odugovlačite, teže će vam biti. Nakon toga ćete osjetiti olakšanje.
Ako smatrate da niste u stanju obavijestiti ljude o invalidnosti djeteta, zamolite prijatelja da to učini umjesto vas.
Također, možete koristiti najavu rođenja djeteta, u kojoj ćete navesti što osjećate o svom djetetu i koje su vaše želje. Ova karta za vas može biti vrlo korisna, budući da će pristup vaših prijatelja biti manje kompliciran za vas.
Većina ljudi su “neznalice” kao što ste i vi bili do nedavno. Vaši rođaci i prijatelji su nesigurni, pa postoji i mogućnost da će reći stvari koje će vas povrijediti, iako su mislili samo dobro.
Kod kuće – svakodnevni život živite što je normalnije moguće
Gotovo sve majke žele biti što prije otpuštene iz bolnice kako bi napustile bolničku gužvu i kako bi se što prije počele same brinuti za dijete .
U našem se slučaju možda brinete kako preživjeti dan sa djetetom s poteškoćama. Nažalost, i danas, mnogi liječnici savjetuju roditeljima da ostave svoje dijete na daljnjim pretragama.
Da vaše dijete ne bi predugo i nepotrebno bilo izloženo strancima i nepoznatoj okolini, trebali bi se raspitati, što možete postići ambulantno, a za što je potrebno da ostavite dijete u bolnici.
Mi smo imali vrijedno iskustvo u mnogim slučajevima, iz kojega smo shvatili da se je najbolje raspitati kod liječnika i medicinskih sestra!
Povratak kući je vrlo važan kako bi se svakodnevni život odvijao što je normalnije moguće. Naše dijete se osjeća ugodno te je sretno kada provodi vrijeme s nama. To također znači da ga povedemo svugdje s nama: u kupovinu, u posjete, u šetnju i na izlete. Previše obaziranja može više štetiti. A eventualne kućne životinje mogu razveseliti naše dijete kao i svu drugu djecu.
Neki od nas su se na početku povukli, odnosno doslovce „začahurili“. To povlačenje od prijatelja i navika promijenilo je naše živote toliko da i dijete osjeća utjecaj. Umjesto toga, zajedno s braćom i sestrama, bakama i djedovima, prijateljima i susjedima, možete stvoriti društvene strukture koje vaše dijete treba i može koristiti. Pustite k sebi vaše dijete – u prvoj i važnoj fazi u kojoj se razvija povjerenje i temelj za kasnije.
Mir i spokoj posebno su važni, kako bi se približili djetetu. No, mi si i sami radimo pritisak sa pitanjima: Je li to sve što se može učiniti? Što bi se moglo učiniti više? Što ako se nešto propusti? Također nam se daju savjeti koji nas još više rade nesigurnima. Međutim, mnogo je važnije prvo se upoznati sa djetetom. Ni jedna podrška ni tretman nam neće pomoći ukoliko se dijete ne osjeća prihvaćeno i voljeno.
Budućnost – između straha i nade
Nitko ne može predvidjeti, kako će se dijete u konačnici razviti – bilo da se radi o djetetu s poteškoćama ili bez njih. Raspon ljudskog razvoja je velik, a posebno nas djeca s intelektualnim teškoćama uče kako prihvatiti život u svojoj raznolikosti i jedinstvenosti, te ispitati naše mogućnosti.
Danijela Horvat, majka Vedrana, kaže: “Željeli smo imati dijete, s kojim ćemo igrati nogomet ili slikati. Ta želja nam se neće ostvariti. Ali Vedran nam svaki dan pokazuje stvari koje bez njega ne bi vidjeli: na primjer, kako je lijepo kad jesenski vjetar okreće lišće. To Vedrana jako veseli. Činjenicu da je Vedran uglavnom sretno dijete, koje nas uvijek iznenadi sa novim učenjem, i obasipava nas poljupcima i zagrljajima, daje nam snagu da prevladamo dan.”
Vaš život neće biti lakši, ali će biti bogatiji i intenzivniji. U prvim trenucima vam ova misao neće mnogo pomoći. To ćete eventualno kasnije shvatiti, i to u vremenu kad će vam se u život vratiti hrabrost.
Vaše dijete je osoba koja zadržava svoj prirodni i jedinstveni izgled. U društvu u kojem materijalna imovina određuje život, vaše će dijete pridonijeti drugim kvalitetama kojima će se obogatiti međuljudski odnosi.
Imajte povjerenja u svoje dijete, ono će vam pokazati put. Nemojte misliti o dalekoj budućnosti, mislite na kraće rokove. Pokušajte živjeti što je normalnije moguće u skladu sa invaliditetom vašeg djeteta. Poduzimajte iste stvari, koje ste željeli raditi prije rođenja vašeg djeteta, odnosno ono što biste radili sa djetetom koje nema poteškoća.
Vi se iznenada nalazite u niskim planinama, u kojima se horizont sve više bliži. Neke razvojne mogućnosti vašeg djeteta nestale su iza horizonta tako npr. vaše dijete neće moći maturirati, niti naučiti čitati i pisati.